Braiton Núñez tiene 6 años
Braiton Núñez tiene 6 años

No había demasiada gente en los pasillos del sanatorio María Ludovica de El dinero. Abril Acevedo ya había pasado meses allí, dentro de compañía de todo su hijo Braiton Oliver Núñez de seis años, sin que Todavía ningún médico le pudiera dar un diagnóstico específico acerca de la patología del pequeño. Se dirigió luego que se le acercó uno de los especialistas, con cara seria, y le brindó la noticia que ella temía y no quería oir. “Tu hijo sufre la enfermedad Síndrome Urémico Hemolítico Atípico (SUHA), es muy rara, grave y el único procedimiento para hacerle ante es un medicamento cuya dosis mensual cuesta más de 300 mil pesos por mes”.

Estaba tan shockeada de escuchar todo eso que ni siquiera llegué a tomar dimensión de la cantidad de dinero que era esa. Dentro de mi cabeza se Me mezclaba la salud de mi hijo con todos esos números, que yo supe A partir de un principio que no iba a poseer el dinero De Exactamente la misma manera que para poder solventar ese medicamento”, se lamentó Acevedo ante Infobae.

“Por eso, decidí salir a buscar ayuda donde sea. Braiton se puede colocar grave o morir dentro de cualquier instante y Necesita esta medicación para que se pueda mantener dormida a la enfermedad. Nosotros no tenemos los recursos para liquidar una prepaga y por lo que ganamos no podemos ni acercarnos a esa cantidad de plata”, agregó.

Braiton Núñez es el tercero de cuatro hermanos de una modesta familia del barrio Carlos Spegazzini, en Ezeiza, PBA. Vive al lado de sus padres Abril y Franco (53) y a sus hermanos Juana (15), Gabriel (14) y Jeremías (4).

Se considera que la enfermedad SUHA la padecen apenas entre 8 y 9 mil personas dentro de todo el mundo
Se considera que la enfermedad SUHA la padecen apenas entre 8 y 9 mil personas en todo el mundo

Los problemas con su salud Empezaron dentro de diciembre de 2018, apenas unos meses Ya antes de que tuviera que empezar 1er grado dentro de la escuela primaria.

“En un par de días, Braiton inició con vómitos y con desorientación. Dentro de un contexto, por servirnos de un ejemplo, nos decía que tenía sueño y se iba a dormir, Pero dentro de lugar de ir a su Cuarto a acostarse en todo su cama, se tiraba a dormir En el suelo del living. O BIEN decía que iba a hacer pis y no hacía En el inodoro, hacía Dentro del suelo, al lado“, relató su madre.

Abril Acevedo decidió llevar a todo su hijo al Sanatorio público de Ezeiza. Allí se quedó internado En medio dos días, donde le Empezaron a aparecer hematomas de distintos tamaños dentro de todo el cuerpo. Se dirigió entonces Dentro del momento se decidió trasladarlo al hospital Ludovica de El dinero.

Allí pensaban que era el Síndrome Urémico Hemolítico por bacteria, Por eso nos preguntaban qué habíamos comido. No obstante Dentro del momento Empezaron a tratarlo, todas y cada una de las medicaciones que le daban no tenían efecto. Y sus riñones estaban funcionando cada vez peor”, describió.

Braiton Núñez, al lado de sus padres y sus tres hermanos
Braiton Núñez, al lado de sus padres y sus tres hermanos

Ya dentro de febrero, Entre tanto se enviaban estudios de análisis de sangre a USA para cotejarlos, se comenzó a tratar a Braiton con extenuantes sesiones de diálisis y plasmaféresis, dos procedimientos muy invasivos y apuntados al cambio de la sangre.

“Hubo días que alcanzó a estar unas cinco horas totales con Los dos procedimientos. Eso lo debilita, lo castiga mucho. Después se queda prácticamente sin fuerzas para levantarse de la cama”, afirmó Abril a Infobae.

Cuando se han logrado los resultados de laboratorio, se detectó que Braiton padece SUHA, una enfermedad inmunodegenerativa que padecen menos de diez mil personas dentro de todo el mundo. Se trata de un trastorno provocado por la activación crónica y descontrolada del sistema del complemento, una rama del sistema inmunológico. La variación del funcionamiento de ese sistema hace que se dispare la microangiopatía trombótica (MAT), la formación de coágulos en los vasos sanguíneos de todo el cuerpo, que pueden provocar fallas multiorgánicas y, dentro de muchos casos, provocar la muerte.

Hasta ahora, el SUHA no tiene cura y el único tratamiento para controlar el avance de la enfermedad es el medicamento Eculizumab, que se vende bajo La denominación comercial de Soliris y es distribuido únicamente por la compañía farmacéutica Alexion.

Todos los días, Braiton tiene que someterse a tratamientos muy invasivos en su sangre
Todos y cada uno de los días, Braiton debe someterse a tratamientos muy invasivos dentro de su sangre

De contrato a la web especializada The Balance, A continuación de ser considerado el medicamento más caro del mundo A lo largo de Varios años, el Soliris bajó al 2do sector, por detrás del Glybera, que Aún no está aprobado en todo el mundo y su dosis costará 1,2 millones de dólares anuales. Dentro de otros sitios farmacéuticos, el Soliris se halla entre los cinco más costosos del planeta. Los costes varían De acuerdo a las tasas impositivas.

“Nos dijeron que es una dosis mensual, que se da A través de un goteo intravenoso A lo largo de unas tres horas en un día. Ese medicamento logra inhibir a la enfermedad, la mantiene dormida. Y Así, Sin embargo no se puede curar, Braiton podría tener una vida parcialmente normal o bien al menos extender todo su esperanza de vida“, explicó todo su madre.

El problema es que cada dosis mensual cuesta, Según lo cual nos dijeron, unos U$S 6.900 y que al cambio, por ahora, estaría alrededor los 300 mil. Para nosotros son números que nunca vamos a poder alcanzar”.

“Hasta la enfermedad de mi hijo, yo laburaba De La misma manera que empleada doméstica, No obstante tuve que dejarlo por completo para quedarme a su lado. Mi marido es albañil y tuvo que reducir sus horas de trabajo a la mitad para poder quedarse a resguardar al resto de mis hijos en casa. El jornada de hoy tenemos todos y cada uno de los servicios impagos, apenas podemos comer Gracias a la ayuda de algunos familiares y amigos y a lo cual recibo por la Ayuda Universal por Hijo”, describió.

Braiton duerme En medio gran comunicado del día. Todo su sistema se encuentra muy debilitado
Braiton duerme Durante gran una parte del jornada. Todo su sistema se encuentra muy debilitado

La madre de Braiton comentó que no disponen tampoco de los medios para poder contratar una prepaga y obtener, al menos, que la empresa privada le cubra la mitad del precio del medicamento.

De esta forma, Desde mayo Abril empezó una campaña por distintos lugares para lograr la ayuda: “Consultamos dentro de el Ministerio de Salud de la provincia de Buenos Aires y nos dijeron que no tenían presupuesto para cubrirnos el gasto. Hace unas semanas, presenté una petición a la Dirección de Asistencia por Situaciones Especiales, del Ministerio de Crecimiento de la Nación”.

“Ellos A mí me llamaron La jornada de ayer (jueves) y Me dijeron que están haciendo todo lo posible. Que Todavía era muy pronto para tramitar el trámite, que apenas llevaba diez días. Yo les afirmé que lo entendía eso, No obstante que mi hijo lleva ocho meses De esta forma y no sabemos si el próxima mes vamos a poseer la medicación para dársela”, explicó Abril.

Por medio de los últimos dos años se conocieron dos casos de SUHA dentro de la Argentina. En uno de ellos, el de un chico de la ciudad de Azul, el coste del Soliris quedó a cargo del IOMA de la PBA. El otro, Ocurrió con un chica de Entre Ríos y el medicamento se dirigió solventado por el Instituto de la Obra Social de esa provincia (IOSPER).

Al mismo tiempo, la madre de Braiton anunció una petición en la web Change, donde en poco más de dos semanas, juntó casi 100 mil firmas. Precisamente, Debido a esta acción había recibido el 1er guiño de ayuda para el tratamiento.

Braiton vive Dentro del barrio Carlos Spegazzini, en Ezeiza, Buenos Aires
Braiton vive dentro de el distrito Carlos Spegazzini, dentro de Ezeiza, Buenos Aires

Despues de dos meses de constantes sesiones de diálisis y plasmaféresis, alcanzó la primera dosis del Soliris: “La semana pasada, la Asociación Civil de Profesionales para la Equidad (ASPPE) gestionó una donación anónima del medicamento. No sabemos Aún quién se dirigió el que ha colocado esa plata Pero permitió que Braiton empezara a sentirse mejor al menos”, Dió las gracias la madre.

En este sentido y todo, la prolongada internación de Braiton afectó de manera directa al funcionamiento de la familia. Los lazos se separaron y hasta se generaron consecuencias en la vida diaria de cada uno de los miembros.

Yo llevo prácticamente tres meses acá en La plata acompañando a Braiton y prácticamente sin poder ver a mis otros hijos. Para ellos es bastante difícil venir hasta aquí y De la misma forma, no pueden entrar a la sala donde está internado Braiton. Luego a él tampoco lo pueden ver. Esto nos marcó a todos, Braiton ya perdió todo lo que aprendió dentro de los primeros meses de la primaria y los más grandes Empezaron a bajar sus notas en la secundaria. Todo se alteró. Y lo peor es que no sabemos en qué momento va a terminar”, explicó Abril.

Braiton Núñez se llevó el disfraz del Hombre Araña al hospital
Braiton Núñez se llevó el disfraz del Hombre Araña al centro médico

La madre del pequeño reconoció que en estas primeras horas arrancó a verse una mejoría En el estado de todo su hijo. “Ya inicia a sonreír, está hablando más. Se sienta en la cama. Y ya A mí me empezó a solicitar su traje de Spiderman, su superhéroe favorito. Su sueño es conocer a Peter Parker, jaja”.

Abril comentó, dentro de tanto, que existe la esperanza de que su hijo pueda regresar a su hogar en las futuras semanas, bajo los efectos del carísimo tratamiento. De esta manera y todo, todo su lucha para obtener la dosis del mes de agosto no se detiene. Necesita que aparezca otro ciudadano o alguna entidad salvadora que le permita al menos por un tiempo no pensar En el riesgo inminente de la muerte de todo su hijo de seis años.

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