Ciudadanos, genealogistas, autoridades y empresas discuten si es que es correcto que el estado use la información genética privada de los kits al consumidor. (iStock)
Ciudadanos, genealogistas, autoridades y empresas discuten si es que es correcto que el estado use la información genética privada de los kits al consumidor. (iStock) (Getty Images/iStockphoto/)

En 2018 el público quedó fascinado Una vez que la policía de Sacramento, California, presentó que había resuelto la ocación del Golden State Killer —perpetrador de 12 asesinatos y 45 violaciones entre 1976 y 1986— Gracias a data de ADN combinados con páginas de genealogía. Los estudiosos detectaron que Joseph James DeAngelo, de 72 años, era La denominación que surgía de la comparación de perfiles genéticos realizada en GEDmatch, “una base de datos de gestión informal”, Conforme el Colegio de Tecnología de Massachusetts (MIT), donde un millón de personas habían subido sus análisis de ADN para buscar familiares.

A partir de entonces, casi 40 casos adicionales han sido resueltos con estas herramientas, entre ellos una exoneración de una persona condenada injustamente.

Pero apenas bajó un tanto el cantidad de los aplausos, se escucharon los rugidos de una polémica que no ha dejado de crecer. “La policía sube ADN de escenas de crímenes a las bases de datos de genealogía sin supervisión formal y los genealogistas más prominentes discuten con vehemencia hasta qué punto se les podía permitir”, resumió The Atlantic. El discute se volvió tan violento que en los foros online se prohibieron las discusiones sobre los funcionarios.

En los EEUU, 26 millones de personas han efectuado exámenes genéticos directos al consumidor. (REUTERS/George Frey)
En los USA, 26 millones de personas han realizado exámenes genéticos directos al consumidor. (REUTERS/George Frey) (GEORGE FREY/)

La cuestión básica es tan simple Del mismo modo que poderosa: si una persona entrega su ADN a una empresa y le paga para conocer sus orígenes, algún pariente desconocido y sus riesgos de salud, ¿tiene derecho el estado a requisar, de forma directa y sin su consentimiento, sus data personales para otros fines?

Una vez más se hizo visible la inconsistencia de los “términos de servicio” de las empresas que combinan tecnología y datos personales, en particular sobre la privacidad. Las más grandes, Tal como Ancestry y 23andMe, se comprometieron a no permitir que la policía accediera a sus archivos sin una orden judicial. Sin embargo una niña, FamilyTreeDNA, decidió que la Agencia Federal de Investigaciones (FBI) podría subir ADN de cadáveres y buscar vínculos, De La misma manera que cualquier otro cliente.

En junio, una usuaria se topó entre sus coincidencias con un perfil llamado “Pelo sin raíz” que pertenecía a una “víctima no identificada”. Al mes próxima FamilyTreeDNA hizo cambios en los perfiles que crean los funcionarios (nada de fotos ni descripciones en la sección “Acerca de mí”), a fin de que no circularan De esta forma tal y como el de otros clientes, y los espantaran.

Joseph James DeAngelo se dirigió identificado en la vejez, Tras décadas de impunidad, Además que el Golden State Killer, Gracias a un lugar online de genealogía. (REUTERS/Fred Greaves)
Joseph James DeAngelo se dirigió identificado en la vejez, posteriormente de décadas de impunidad, Tal como el Golden State Killer, Gracias a un sector online de genealogía. (REUTERS/Fred Greaves) (Fred Greaves/)

En todo caso, el problema no cambió. Y GEDmatch, que se reservaba el derecho de avalar el acceso policial a sus archivos Solo en casos de asesinato y delitos sexuales, hizo una excepción en mayo, En el momento en que lo permitió en un intento de asesinato. Curtis Rogers, cofundador, dijo: “Bueno, no la mató No obstante estuvo a un paso de hacerlo”.

Eso no satisfizo a la comunidad de genealogistas genéticos, un oficio que surgió de emplear exámenes de ADN al consumidor para crear árboles de familia. Una de ellas, Shannon Christmas, informó a The Atlantic: “Se hizo para descubrir ancestros. Se hizo para reunir a las familias, y ahora se USA básicamente para hacer que las familias envíen a sus miembros a la prisión“.

Las herramientas de la genealogía no son las de la genética; De hecho, ni siquiera existe una educación formal para que alguien se reciba de genealogista. Históricamente los curiosos del origen de las personas y los pueblos utilizaban fuentes orales, Al igual que familiares y famosos, y documentos, Al idéntico que archivos civiles, religiosos o notariales, para armar los árboles. El CEO de FamilyTreeDNA, Bennet Greenspan, arrancó a los 12 años, en el entierro de su abuela, preguntándoles a los familiares más ancianos los nombres de sus abuelos, indicó The Wall Street Journal (WSJ).

El FBI tiene un archivo de información genéticos limitado a quienes cometieron delitos: acceder a los datos de consumidores de kits ampliaría su alcance. (REUTERS/George Frey)
El FBI tiene un archivo de data genéticos limitado a quienes cometieron delitos: acceder a los data de consumidores de kits ampliaría su alcance. (REUTERS/George Frey) (GEORGE FREY/)

Y entonces, que Además cuentan con datos de ADN y software, siguen en un Solo sector sin regulación. Que se ha convertido en una suerte de fiebre del oro de los datos: los quiere el Estado, Pero Además otros actores sociales, Como las empresas farmacéuticas.

Si bien el FBI sostiene una base de datos de ADN, está limitada a personas que cometieron delitos o bien debieron acceder a pedidos especiales de las autoridades. Las bases de datos de ADN para el consumidor son más grandes: más de 26 millones de estadounidenses ha hecho el examen, Según MIT.

“No creo que haya mucha gente diciendo que es normal que una entidad comercial tome mis identificadores y datos singulares y los comparta, sin proceso legal alguno, con el FBI”, informó a WSJ John Verdi, vicepresidente de políticas del Foro sobre el Futuro de la Privacidad.

Cuanto más crecen las bases de datos de pruebas de ADN directas al consumidor, más posible se vuelve el rastreo de los vínculos entre todas y cada una las personas de los Estados Unidos, incluso aquellas que no realizaron un test. (REUTERS/George Frey)
Cuanto más crecen las bases de datos de pruebas de ADN directas al consumidor, más posible se vuelve el rastreo de los vínculos entre todas las personas de los EEUU, aun aquellas que no llevaron a cabo un test. (REUTERS/George Frey) (GEORGE FREY/)

Pero en la práctica nada lo impide, por lo que los genealogistas han tenido que improvisar sobre la marcha. “Todo el mundo solicita orientación: los funcionarios, las compañías, los genealogistas”, manifestó Blaine Bettinger, periodista especializada en el tema. Algunos, De La misma manera que GEDmatch, intentaron acallar la polémica al delimitar que todos sus clientes quedarían excluidos del alcance de los funcionarios (opt-out) excepto que dieran su permiso expreso. Hoy Solo 163.000 de los 1,3 millones de clientes hicieron el opt-in, que permite a su vez que la policía investigue más tipos de delitos, incluidos robo con arma y ataque agravado.

Por objetivo intervino el Departamento de Justicia, verbalmente por ahora: Ted Hunt, un asesor superior, informó en el Congreso Internacional sobre Identificación Humana, que se llevó a cabo en septiembre de 2019, que en breve se emitirán guías interinas para las investigaciones federales, que limitarán el manipulación de genealogía a casos de delitos violentos y De la misma forma intento de delitos violentos en los que se hayan agotado otros recursos, y que requerirán que los oficiales que hagan la investigación se identifiquen De La misma manera que tales.

Mientras tanto, no Sólo el negocio ha crecido —FamilyTreeDNA incrementó su precio para la policía de USD 100 a USD 700 por cada perfil de ADN que se suba— Sino más bien más bien que Asimismo los interesados en ese venero de datos, unos 600.000 puntos del código de ADN en los cuales las personas suelen diferir. “Compañías de medicamentos ansiosas por escarbarlos en busca de data, estudiosos que estudian las migraciones poblacionales”, ilustró MIT. Coincidió WSJ, que explicó sobre “un contrato de USD 300 millones” que permitirá a GlaxoSmithKline usar los data de los clientes de 23andMe para desarrollar drogas.

Hacerme un examen de ADN no cuenta simplemente una historia acerca de mí. Los análisis de ADN inevitablemente revelan datos acerca de mucha otra gente, sin su consentimiento”, afirmó a WSJ Natalie Ram, profesora de Derecho de la Universidad de Maryland, experta en privacidad genética. “¿Hay que permitir que las bases de datos creen sus normas acerca de la marcha?”.

(REUTERS/George Frey)
(REUTERS/George Frey) (GEORGE FREY/)

Desde la perspectiva del consumidor, USD 59 —precio promedio de un kit básico de ADN en los Estados Unidos— le permitían un entretenimiento muy singular: data sobre su familia, acaso el descubrimiento de secretos, y pistas sobre su salud futura. No obstante acto seguido del caso del Golden State Killer, ese consumidor empezó a entender que, Cuando entrega su muestra genética, ya no controla su data privada. Si la empresa en la cual confió cambia sus “términos de servicio”, no está en sus manos recordarle que el manipulación original era recreativo.

“Al usar nuestros servicios, puede detectar información inesperados acerca de usted mismo o su familia —advierte la declaración de privacidad de Ancestry— y En el momento en que se hace un descubrimiento, no lo podemos deshacer”. Eso se suele asociar al ámbito de lo privado: ver, por poner un ejemplo, que el ADN de una persona no coincide con el de sus padres. Aunque, la escala social es al menos parecido de inquietante, concluyó MIT: “A medida que estas bases de datos crecen, posibilitan el rastreo de las relaciones entre prácticamente todos los ciudadanos, incluidos aquellos que jamás compraron un examen genético”.

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Fuente: Infobae